Torre del Greco – Il piccolo Angelo affetto da SMA2, la madre: “Ha bisogno di un farmaco per vivere, è una battaglia contro il tempo”

Angelo è un bimbo di 3 anni di Torre del Greco, un piccolo guerriero che sta combattendo contro la SMA 2, una malattia neuromuscolare genetica rara che colpisce la parte del sistema nervoso che controlla il movimento muscolare volontario. “Angelo ha bisogno di un farmaco (Zolgensma) per vivere e l’Aifa non vuole approvarlo, nonostante sia utilizzato in tutta Europa e nel resto del mondo. Il farmaco costa più di 2 milioni di euro. La nostra è una battaglia contro il tempo, anche perché qui parliamo di una patologia degenerativa”. Questo il grido di allarme di Marianna Onesto, la madre del piccolo Angelo. “Avevamo iniziato anche una raccolta fondi per farlo curare all’estero, ma dopo due giorni abbiamo dovuto sospenderla a causa dei soliti cavilli legali”, prosegue Marianna. “L’Ema ha attivato il farmaco fino ai 21 chili, senza specificare l’età né la tipologia di Sma. Perché l’Aifa, in Italia, ha fatto questa orribile scelta? (farmaco gratuito fino ai 6 mesi di età). Nel nostro Paese non esiste la pena di morte, ma loro, facendo così, stanno condannando a morte certa i nostri bimbi!”, tuona la madre del piccolo. Una corsa contro il tempo per garantire una cura ad Angelo e a tutti i bambini affetti da questa patologia.