Tutto pronto per la XI Giornata delle Malattie Rare (Rare Disease Day), che si terrà, in tutto il mondo, il 28 febbraio 2018 e che avrà come tema ‘la ricerca’, con lo slogan
“Rare needs research. Rare needs you”.
Domenica 25 febbraio dalle ore 9:00 alle ore 13:00, il Forum Campano di Associazioni di Malattie Rare celebrerà a Napoli la XI Giornata delle Malattie Rare con una manifestazione di sensibilizzazione a Piazzale Berlinguer (uscita Metro-1 Toledo),dove saranno installati degli stand informativi e ci sarà animazione per grandi e piccini.
Mercoledì 28 febbraio dalle ore 9:00 alle ore 13:00 Centro di Cordinamento Malattie Rare REGIONE CAMPANIA (CCMRC) #noncosirara “La ricerca sulle Malattie Rare in Campania” (Momento di riflessione e di unione intorno alle tematiche della ricerca scientifica) presso l’Aula Magna Regione Campania – Isola C3 – Centro Direzionale Napoli.
Il principale obiettivo della giornata sarà quello di sensibilizzare Istituzioni, clinici, ricercatori e opinione pubblica per far conoscere la rete e fornire informazioni sulle malattie rare, nonché sulle risorse esistenti in Campania.
Attualmente, si stanno compiendo grandi sforzi per portare la ricerca sulle malattie rare a livello internazionale: solo in questo modo sarà possibile garantire che sia veramente efficace. Creare una rete internazionale contribuirà ad arrivare a diagnosi precoci, riducendo il numero di persone in tutto il mondo che devono affrontare la sfida di convivere con una malattia rara non diagnosticata.
Associazioni di pazienti, clinici, ricercatori, professionisti della salute, aziende farmaceutiche, farmacie, Ospedali, Istituzioni, operatori dell’informazione e della comunicazione, chiunque sia interessato al tema, può partecipare alla Giornata delle Malattie Rare 2018, per aumentare la sensibilizzazione su questo importante tema di sanità pubblica.
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