Assenza di sostegno pubblico, il dover combattere giorno per giorno per i propri diritti e contro un male tanto raro quanto difficile da sconfiggere, tante battaglie e poche vittorie, che alimentano ancora la speranza in un sistema troppo spesso organizzato male. E’ la storia della piccola Francesca di sei anni, affetta dalla sindrome di Ehlers-Danlos, una patologia che non le permette di fare una vita come tutti i bambini: camminare, giocare nei parchi, andare tranquillamente a scuola e viversi anni di spensieratezza, per la piccola Francesca rappresentano una chimera.
Al suo fianco la mamma Imma, il papà Ivan e il fratellino Eolo, che hanno deciso di affrontare la vita di petto e combattere a suo fianco. “ Mia figlia è affetta da una sindrome rarissima,- ci ha dichiarato la mamma- è uno dei pochi casi al mondo, ed oggi ci troviamo a combattere anche contro un sistema ed un’amministrazione, sia a livello locale che regionale, assente . Abbiamo fatto tante battaglie, ma ottenute poche vittorie. Siamo in una situazione in cui non ci viene garantito nemmeno l’assistenza base. Anche per una sedia a rotelle- ci dichiara la signora Imma- abbiamo dovuto lottare. Ogni qualvolta chiedo aiuto mi viene presentato il listino prezzi, come in qualsiasi negozio, dicendomi che mia figlia costa già tanto . Io non chiedo tanto e non voglio togliere nulla ad altri bambini, che come mia figlia combattono”.
Una battaglia continua, dalle piccole cose alle più grandi, “ Mia figlia è una bambina dalle mille risorse, molto sorridente e che chiede di poter andare a scuola come tutti. Quella scuola – ci spiega la giovane madre- che dopo tre anni l’ha lasciata senza un’insegnante di sostegno stabile che potesse accompagnarla nel suo percorso scolastico” “ Ho litigato, ho fatto denunce, ma a nulla sono servite. Ogni giorno un ostacolo nuovo: oggi un parametro ISEE per le domande di assistenza, domani la mancanza di fondi dovuti a tagli. Viviamo nell’immobilismo più totale, sia in città che in Regione; basti pensare che del mio caso il Sindaco non conosce nulla, non sono riuscita mai ad incontrarlo”.
L’ultima dichiarazione è un appello: “Non mi stancherò mai di lottare, le cure per Francesca sono minime in Italia e bisognerebbe portarla in giro per l’Europa o negli Stati Uniti; chiedo rispetto per tutti i bambini che come mia figlia vivono una vita che non hanno scelto. Non mi fermerò mai, la mia battaglia continuerà sempre”.
Facebook
Twitter
Instagram
YouTube
RSS