Anche il 17 maggio di questo 2018 è la Giornata Internazionale dedicata alla consapevolezza sulle Neurofibromatosi.
“Per ANF Associazione Neurofibromatosi, maggio è un momento importante in cui tutte le persone con Neurofibromatosi e i loro familiari si impegnano a sensibilizzare la società, le istituzioni e la comunità scientifica su questa sindrome genetica che in Italia colpisce più di 20.000 persone.
Le organizzazioni mondiali che sono a sostegno della Lotta alla Neurofibromatosi hanno scelto il giorno 17 perché il gene della neurofibromatosi di tipo 1 è localizzato sul cromosoma 17.
Le neurofibromatosi è un disturbo genetico che fa sì che dei tumori crescano sui nervi in tutto il corpo, la NF colpisce una persona su 3.000, per saperne di più si può visitare l’aggiornato sito italiano www.neurofibromatosi.org.
Attualmente non esiste una cura, ma la Children’s Tumor Foundation, l’organizzazione americana dedicata alla NF, sta spingendo la ricerca, espandendo la conoscenza e facendo avanzare le terapie per le persone con NF.” afferma il Vice-presidente Nazionale ANF Michele Palomba.
L’ANF Associazione Neurofibromatosi, che conta oltre 1300 soci in tutto il territorio nazionale ha aderito all’iniziativa “Shine a light on NF” (Accendi una luce sulle NF) messa in campo dell’americana “Children’s Tumor Foundation (CTF)” ed in collaborazione con Enti pubblici e privati illuminerà di Blu siti in molte regioni italiane:
In Campania (dal 14 al 20 maggio):
- Ingresso Scavi Archeologici di Ercolano (NA);
- Ingresso MAV Museo Archeologico Virtuale di Ercolano (NA);
- Palazzo Baronale di Torre del Greco (NA);
- Sede del Consiglio Regionale della Campania (Isola F3) del CDN di Napoli;
- Sede CGIL Camera del Lavoro di Torre del Greco (NA).
Nel Lazio:
- L’Orologio della Torre Civica di Latina.
In Lombardia:
- Palazzo Loggia di Brescia.
Nelle Marche:
- Arco Porta Lambertina di Senigallia (AN).
In Toscana:
- Loggia dei Lanzi (P.zza Signoria) di Firenze.
Questi siti italiani saranno illuminati di BLU in contemporanea con i 170 e più siti in tutto il mondo ( http://www.ctf.org/get-involved/shine-a-light )
Quest’anno vogliamo dare il nostro contributo anche in Italia; insieme alle persone con NF e i loro familiari, i tanti medici italiani dei centri regionali di assistenza ANF e ricercatori che in Italia si sforzano a trovare una soluzione alla NF.
L’Italia si illumina di BLU per dare il vostro sostegno e una speranza alle persone con NF.
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